Depuis septembre, ma meilleure amie, Chloé, est alitée à cause d’un Covid long-Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC).
Cela fait un mois qu’elle subit la plus grosse rechute qu’elle n’ait jamais vécu. /1 pic.twitter.com/rQ10ZMYjwW

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

De la situation: être alitée mais présente, capable de se mouvoir, manger, boire, se doucher, capable de sortir sur le balcon, me parler pendant des heures, faire de la philo – elle est passée à devoir rester allongée, sur le dos, dans le noir et un silence presque total. /2

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Je passe à côté de son lit et je me force à ne pas interagir – c’est trop de stimulation pour elle. Je garde pour moi les millions de questions et observations qui m’assaillent.

La plupart du temps, elle ne sait rien de ce que je fais quand je ne suis pas avec elle. /3

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Avant, chacune de mes secondes était relatée, partagée, décortiquée ensemble.

Aujourd’hui, pour la première fois depuis le début de cette rechute, je m’autorise à ressentir les choses. Je pense à moi, à tout ce que cela veut dire pour moi. /4

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Je me retrouve à faire le deuil de mon amie, ma partenaire, mon âme sœur.

Elle est là – en écrivant ces mots, je vois le mouvement régulier et rassurant de sa respiration.

Elle est là – mais elle ne peut pas parler, elle ne peut pas être avec moi. /5

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Peu importe combien elle le souhaite. Et comme elle le souhaite!

Je le sais car je la connais presqu’aussi bien que je me connais.

Elle me manque, alors qu’elle est juste à côté de moi. Nous habitons ensemble, mais elle m’a été arrachée. /6

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Nous ne faisons désormais qu’exister l’une à côté de l’autre. Simplement exister – c’est déjà presque trop d'efforts pour elle.

Elle est allongée dans sa chambre, la pièce juste en dessous de la mienne, dans le noir, la plupart du temps en silence. /7

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Elle attend que les heures passent, avec le maigre espoir d’un jour aller mieux.

Je m’occupe d’elle et parfois elle dit que je la gâte.

J’ai réorganisé ma vie autant que possible – ma maison, mon travail, ma vie sociale. /8

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J’ai donné à cette maladie des heures, des jours, tellement d’énergie – parfois même un peu de ma propre santé. Pourtant, ce ne sera jamais assez.

Comme j’aimerais que cela puisse être assez. /9

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Comme j’aimerais pouvoir offrir des années de ma vie pour qu’elle puisse en récupérer de la sienne.

Elle se demande si sa vie vaut la peine d’être vécue dans un monde qui l’a laissée tomber si malade et l’a ensuite abandonnée. /10

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Je me demande si ma vie vaut la peine d’être vécue sans elle – sans son rire à mes blagues (parfois douteuses) ; sans ses mots et son cerveau pour articuler les choses dont j’ai l’intuition ; sans lui relater chacune des pensées qui traversent mon esprit. /11

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Certains soirs je pleure en pensant à ce que chacune de nous a perdu.

La plupart du temps je me bats pour elle – je me bats contre un système médical qui l’ignore et qui la gaslight ; je me bats contre ceux qui minimisent sa maladie et risquent de l’empirer ; /12

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

les idiots bien intentionnés qui refusent de s’éduquer sur sa pathologie, ceux qui ne savent rien et ont pourtant toutes les réponses.

On me dit que se battre est épuisant. Mais la lutte – ça me maintient en vie depuis toujours. Je me sens le plus utile quand je me bats. /13

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Finalement, je sens que je fais quelque chose.

Quelque chose qui pourrait faire une différence.
Quelque chose qui devrait faire une différence.
Mais rien ne change. /14

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Alors nous pleurons dans nos lits respectifs, parce que sa maladie est telle que nous ne pouvons même plus nous serrer l’une contre l’autre. Pour elle, c’est trop. Parfois, je m’assois à ses pieds, sur son lit. /15

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Je travaille sur mon ordi et elle glisse ses pieds sous mes jambes “pour sentir que [je] suis là”. Et je suis là. Ou j’essaie. Mais elle et moi, on ne peut pas s’en sortir seules.notre petite maison, avec nos petits moyens de survie, et de se battre. /16

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Alors nous pleurons, en espérant des jours meilleurs, et chaque jour où elle ne va pas mieux nous sentons l’espoir nous échapper un peu plus.

Alors nous pleurons, et nous détestons silencieusement (et parfois, moins silencieusement…) un système qui nous a abandonnées. /17

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Abandonnées dans notre petite maison, avec nos petits moyens de survie et de lutte.

Et, alors que je me demande si je devrais partager ces pensées avec le reste du monde, je ressens une fois de plus absence /18

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

– ne pas savoir ce qu’elle pense de quelque chose d’important que j’ai écrit me déconcerte. Elle trouverait certains mots mieux que moi. Parfois elle exprime mes propres sentiments mieux que je ne le pourrai jamais. /19

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023

Ne pas avoir son avis sur la moindre de mes pensées et émotions me fait sentir seule. Ne pas la voir quand je tourne la tête me fait sentir seule. Seule, abandonnée, isolée. – 💕🌿🌻 @thechronicchloe 20/20

— camilla (@cam_ccl) May 9, 2023