Thread : quelques éléments sur la maladie de Parkinson
Comme pour beaucoup de maladies tristement célèbres, comme le diabète ou le cancer, il existe beaucoup d’idées reçues autour de la maladie de Parkinson. On fait le point avec un neurologue bien connu de Twitter.
Un thread de @qffwffq
Beaucoup ont vu les images de Michael J Fox au Comic Con de New York.
Il est atteint de la maladie de Parkinson ce qui a donné lieu à des questions du genre :
– bah on peut pas le traiter ?
– c'est quoi ces grimaces ?
– est-ce qu'il souffre ?https://t.co/elz1WWzQaq— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
On va pas refaire toute la maladie de Parkinson mais voilà deux trois éléments.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
1/ si on veut simplifier à l'extrême, la maladie de parkinson est une carence en un neurotransmetteur, la Dopamine.
De la même façon que les diabétiques manquent d'insuline (qui elle est une hormone).
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2/ la dopamine sert à énormément de choses. Dans le cas de la maladie de Parkinson son absence a deux grosses conséquences :
–> les gens ne peuvent plus réaliser de mouvements automatiques (sans y réfléchir)
–> les gens ne ressentent plus aucune envie/motivation/désir.
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Du coup, sans dopamine, les gens se paralysent au sens premier du terme (c'est à dire qu'ils ne peuvent pas plus bouger qu'une statue), ne pensent plus à rien (on parle d'apathie) et tremblent. Le tremblement est un phénomène complexe mais disons que c'est un manque de contrôle.
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Donc sans dopamine la maladie de Parkinson donne un tableau très particulier que James Parkinson avait appelé la Paralysie Tremblante (Shaking Palsy en anglais).
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Pourtant quand on voit Michael J Fox, il n'est pas paralysé, il ne tremble pas (il a d'autres mouvements anormaux sur lesquels on reviendra) et si vous lisez ses déclarations, il n'est absolument pas apathique.
Du coup que lui arrive-t-il ?
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Reprenons là où on a commencé. La maladie de parkinson est une carence en Dopamine
(d'origine dégénérative par opposition aux origines médicamenteuse parce que les neuroleptiques, tous les neuroleptiques, donnent exactement les mêmes signes).
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Qui dit carence dit substitution.
Et ça tombe bien parce que substituer la dopamine ce n'est pas très compliqué.
Il suffit de donner de la L Dopa ou levodopa, qui est un acide aminé assez simple à produire, et que le corps peut facilement transformer en dopamine.
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Et ça tombe bien parce lorsqu'on donne de la L-Dopa a une personne atteinte par la maladie de Parkinson, TOUS SES SYMPTÔMES DISPARAISSENT.
Comme la personne diabétique bien substituée par insuline.
C'est magique. Vous passez d'une statue à une personne parfaitement normale.
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Sauf que Michael J Fox n'est visiblement pas normal. Donc il y a autre chose.
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Entrons dans le détail. Le cerveau utilise pile ce qu'il faut de dopamine.
Quand je dis ça, on ne parle pas d'une goutte près, mais d'un niveau de précision moléculaire.
Le cerveau utilise de la dopamine à la molécule près.
Ni plus, ni moins, et pile quand il faut.
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Parce que s'il en manque un tout petit peu, on a des signes de maladie de parkinson. Et si on en ajoute trop, on a le contraire de la maladie de Parkinson puisque on n'est plus en carence de dopamine mais excès.
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Maintenant réfléchissons. C'est quoi le contraire de la maladie de Parkinson.
Puisqu'on a vu que la maladie de Parkinson est une paralysie tremblante avec une apathie….
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Le contraire c'est un excès de mouvements involontaires, sans tremblement, et un excès d'idées.
Cet excès de mouvements se nomme dyskinésies. Et cet excès d'idées peut s'appeler état hypomane (c'est un terme psy à côté de la plaque mais on va pas s'attarder dessus).
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Et ça c'est très exactement ce que vous voyez quand vous regardez Michael J Fox. Il a des dyskinésies.
Pour le versant hypomane, je vous laisse juge en lisant ses déclarations quand il dit que la maladie de Parkinson est un super cadeau.
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Donc, Michael J Fox au moment où on le voit, est en excès de dopamine.
Du coup, vient la question logique : bah s'il en a trop, pourquoi on ne lui en donne pas moins ?
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
Parce que comme on l'a vu, le cerveau utilise des quantités précises de dopamine, à la molécule près.
En début de maladie, il est capable de stocker celle qu'on lui apporte sous forme de L-Dopa. Mais plus la maladie progresse, moins ces capacités de stockage sont efficaces.
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Quand est malade comme Michael J Fox depuis 30 ans, les capacités de stockage sont nulles.
Donc les patients ne sont jamais "bien" et ce quels que soient leurs efforts pour adapter les doses de L-Dopa à leurs besoins.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
Ils sont soit insuffisamment dosés (on parle d'état OFF) soit en excès de Dopa (on parle d'état dyskinétique).
Il n'y a pas d'intermédiaire malgré parfois une vingtaine (!) de prises de dopamine par jour (!).
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D'où la question légitime suivante :
Vu cette démarche, ces grimaces, ces mouvements anormaux…. pourquoi ne choisissent-ils pas d'être en OFF.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
Parce que vous feriez pareil.
En OFF ils sont enfermés dans une statue, inertes, et une pensée ralentie, altérée…parfois abolie.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
En dyskinésies ils peuvent bouger, se déplacer, communiquer, être avec les autres et….se sentir bien dans leur peau, puisque la dopa provoque une sensation de bien-être.
Vous les voyez grimaçant et instable, eux ne le voient pas et se sentent libres.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
Mais du coup, dernière question légitime, est-ce qu'en 2022 on peut pas faire mieux ? On entend parler d'électrodes qui guérissent le Parkinson ou de greffes de cellules souches etc…
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
La réponse est non.
Ceux qui soignent Michael J Fox (et lui même), quand on voit son état après 30 ans de maladie, sont tout simplement brillants.
La stimulation (les électrodes) ça marche….pour 10% des personnes atteintes.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
Quand aux greffes des cellules souches… c'est comme la conquête de Mars, la base lunaire, ou les vaisseaux spatiaux propulsés par les voiles solaire. Ça fait 50 ans que c'est pour dans 10 ans.
— Qffwffq (@qffwffq) October 10, 2022
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