Grandir avec une soeur porteuse de trisomie 21
Que cela change-t-il de grandir auprès d'une soeur porteuse du gène de trisomie 21 ? De notre regard sur la différence, de notre empathie à notre compréhension aux autres.On découvre le témoignage de @faroria_, née 2 ans après Aude, porteuse du syndrome de Down.
La trisomie 21 est une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes. Elle concerne 1 grossesse sur 770. Grâce au dépistage pré-natal, il est possible de détecter la trisomie 21 durant la grossesse et permettre à la personne enceinte d’interrompre sa grossesse ou bien de se préparer à vivre avec un enfant porteur de ce syndrome. Cependant, il arrive que cette pathologie de ne soit pas détectée avant la naissance. C’est ce qui est arrivé à la famille de @faroria_, dont la soeur est porteuse de trisomie 21.
Vivre avec une soeur porteuse de trisomie 21, une histoire feel good de @faroria_ :
Ce soir je suis allée au cinéma, j’ai retrouvé la bas ma sœur, porteuse de trisomie 21, et son « fiancé » car c’est comme ça qu’elle l’appelle, qui se situe dans le spectre autistique. Elle s’appelle Aude, il s’appelle Arnaud.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Aude n’était pas annoncée comme telle, elle était « normale » comme disent les gens qui ne savent pas, valide comme ceux qui savent le disent. L’écho n’a rien révélé mes parents ne savaient pas. Aude est née normale, quelques secondes après sa naissance, elle était « trisomique »
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Ma mère m’a dit que personne n’a pu approcher Aude pendant au moins deux heures après sa naissance. Elle a entendu « trisomie 21 » a hurlé qu’on lui donne sa fille et l’a tenue contre son sein, la serrant, la protégeant de tous. Mon père est sorti se frapper la tête contre le mur
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
« Trisomie 21 », des mots qu’en 1995 les gens comprenaient encore peu. Ces enfants puis adultes étaient les grands abandonnés de la société, ceux à qui on ne laissaient même pas la chance d’essayer, qu’on reclusait dans des foyers-mouroirs sans aucune perspective d’avenir
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Pourtant, ce soir, Aude est venue au cinéma. Je n’ai pas eu à aller la chercher, juste à l’y retrouver parce que « t’en fais pas petite sœur, Arnaud nous amène avec la voiture électrique du foyer, il l’a louée pour la soirée!! » et les voilà partis au volant de la Citroën grise
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Une petite voiture sans permis dont je critiquais le principe il y a quelques années sans savoir la liberté et l’indépendance qu’elle donnerait à ma « petite-grande sœur ». Merci le foyer de sa ville, merci Arnaud et merci Citroën tiens.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Je dis « petite grande sœur » parce que même si elle a deux ans de plus que moi, quand j’ai eu à peu près 5 ans l’écart entre nous à commencer à se creuser et les enfants de ma classe me demandaient ce qu’elle avait ma sœur, si elle était « normale »
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Je suis passée de petite sœur à defenseuse, protectrice, évangéliste pour enfants et adultes de la trisomie 21 et de l’acceptation de la différence. Aude en a touché plus d’un mais je suis de celles qu’elle a forgé le plus.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Aude sait lire, compter, rechercher sur internet, possède un compte Netflix et Disney + mais aussi Spotify. Elle sait chanter, signer l’alphabet avec ses mains, elle travaille, vit seule avec son fiancé avec l’aide d’éducateurs, elle économise et part en vacances avec lui
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Elle a besoin de moi mais j’ai besoin d’elle plus que l’inverse, elle est une boussole et a fait qui je suis aujourd’hui. Elle a touché tous mes amis et touche tous ceux autour d’elle. Elle est merveilleuse.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Si Aude a pu aller au cinéma aujourd’hui c’est parce que des gens « normaux », valides, ont accepté de dédier leur vie et leur temps à des personnes comme elle, parfois (toujours) au delà de leurs horaires. Parfois (toujours) pour des salaires indécents.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Amis moniteurs et éducateurs, je ne vous remercierai jamais assez.
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
La prochaine fois que l’insulte « triso » ou « autiste » vous viens en tête sachez que je ne vous en voudrais pas, ni Aude d’ailleurs elle ne comprend simplement pas en quoi une personne comme elle, qui travaille et participe à la société, qui va au cinéma, qui aime les films,
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
La musique et rire avec ses amis, qui aime partir en vacances tout comme vous et moi, pourrait d’un coup devenir le sujet d’une insulte. Elle ne comprend pas et en est peinée, mais elle n’a pas le temps de vous en vouloir : la séance va commencer 🫶🏻
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Aude et moi pic.twitter.com/d18TKZhdbF
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Ps : papa s’est tapé contre le mur, et a retroussé ses manches pour lui offrir la meilleure vie. Maman l’a décollée de son corps mais a pris le temps pour lui lâcher la main, le temps qu’elle soit prête. Quant à moi, je n’ai jamais cessé de veiller sur elle, veillerai toujours
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Et la laisserai toujours veiller sur moi .💕
— fafa (@faroria_) September 20, 2025
Merci à tous encore pour ce soutien. J’ai écrit ce thread en pleurant 💕 je laisse mon lien twitch si vous voulez m’aider avec un follow, j’espère en vivre un jour et emmener aude en voyage grâce à ça, elle aimerait voir New York ou Tahiti avec moi ahah 🫶🏻https://t.co/OInLQnpSRh
— fafa (@faroria_) September 21, 2025
Encore un peu de feel good ?
Voici plein de jolis exemples d’effet papillon :
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